Le mystère des douleurs neuropathiques : entretien exclusif !

Il y a bien longtemps que je veux écrire un billet à ce sujet : les douleurs neuropathiques. Pas pour expliquer ce que c'est de façon scientifique, comme on peut le lire sur certains sites, mais plutôt pour offrir un témoignage du retentissement que peut avoir ce "dysfonctionnement" du système nerveux dans la vie quotidienne. Or, pas facile de parler de soi, puisque je souffre de douleurs neuropathiques depuis plus de 14 ans. J'ai donc eu l'idée de demander à quelqu'un d'autre, qui a eu la gentillesse de répondre à mes questions.

Et ce n'est pas n'importe qui : il est anglais, son histoire est mondialement connue et même si lui-même ne veut pas employer le mot par modestie, nous pouvons l'affirmer : c'est un héros.

Entretien exclusif

A.A. : Bonjour Harry, merci d'avoir accepté de répondre à mes questions.

harry_potter.jpgH.P. : Je t'en prie, c'est un plaisir.

A.A. : Tout le monde connaît ton histoire, pourtant, même si le sujet de tes douleurs à la cicatrice est brièvement relaté, tout le monde ignore de quoi il s'agit. Nous pouvons aujourd'hui le dire : il s'agit de douleurs neuropathiques. Quand as-tu découvert le diagnostic ?

H.P. : Eh bien, c'est vrai que j'ai toujours eu mal, mais j'avais tant d'autres choses à penser que je ne suis pas allé consulter tout de suite. Puis avec mon histoire compliquée, les médecins ont d'abord pensé à un trouble psychologique. Comme si la douleur était dans ma tête. Mais ces décharges électriques de plus en plus fortes que je ressentais dans ma cicatrice étaient bien réelles. Trouver un médecin qui accepte de me croire et de me prendre au sérieux a été le premier problème. D'autant que les traitements anti-douleurs habituels n'avaient aucune efficacité...

A.A. : Oui, je connais. Quand un médecin se trouve démuni, il a tendance à reporter la responsabilité sur le patient...

H.P. : C'est aussi mon expérience. Du coup, pour répondre à ta question, j'ai mis plus de dix ans avant de pouvoir mettre un nom sur ces douleurs. La cicatrice, causée par le tragique accident que vous connaissez (Voldemort ayant tenté un Avada Kedavra pour me tuer quand j'étais bébé), a lésé une minuscule fibre nerveuse. Au début, la douleur ne se faisait sentir que quand Voldemort ou ses sbires étaient dans le coin, c'était le facteur déclenchant. Et la douleur n'était pas trop handicapante puisqu'elle ne concernait que ma cicatrice. Mais avec le temps, la douleur s'est amplifiée et généralisée. Les facteurs déclenchants se sont multipliés, avec les changements de temps par exemple. C'est tout mon système nerveux qui débloque. Je ne peux même pas dire aujourd'hui pourquoi tout à coup je ressens ces décharges électriques sur ma cicatrice... C'est totalement imprévisible...

A.A. : Tu évoquais des douleurs électriques. Que ressens-tu exactement ?

H.P. : Mmmh... Pas facile à décrire. D'autant que c'est très variable. Le plus souvent, et c'est très caractéristique de ce type de douleurs particulier, je ressens comme une très forte décharge électrique. D'autre fois, c'est plutôt comme un coup de couteau. C'est parfois tellement violent et insupportable que j'en perds connaissance. Déjà quand j'étais à Poudlard, il m'est arrivé plus d'une fois de perdre connaissance. Je me réveillais après plusieurs heures, parfois plusieurs jours plus tard, à l'infirmerie, chez Madame Pomfresh. Évidemment, à cette époque je pensais que c'était la faute de Voldemort. En réalité, depuis que cette histoire est terminée, les douleurs ont persisté et se sont même multipliées. 

A.A. : Tu veux dire que tu n'as plus seulement mal à ta cicatrice ?

H.P. : Non, les douleurs peuvent apparaître n'importe où. Plus souvent au niveau des articulations bizarrement. On a d'abord cru à une maladie articulaire d'ailleurs, mais c'est simplement dû au fait que les articulations recèlent un amas plus important de fibres nerveuses. Certains matins, impossible de me servir de ma main droite, ce qui est très gênant quand je dois écrire pour préparer une conférence ou un cours de défense contre les forces du Mal. Et alors que j'ai toujours voulu être Auror, j'ai dû abandonner cette carrière et imaginer d'autres alternatives.

A.A. : Tu veux dire que tes douleurs t'empêchent de travailler comme tu le souhaiterais ?

H.P. : C'est pire que ça. Quand les crises douloureuses sont trop nombreuses et trop rapprochées, je ne peux non seulement pas travailler, mais pas non plus lire, me déplacer, ni même tenir une conversation ! 

A.A. : C'est sans doute ce que mes amis et lecteurs ont le plus de mal à comprendre...

H.P. : Il suffit qu'ils essaient de se souvenir de la pire douleur qu'ils aient connu. Essayez de vous remémorer cet instant. Ça y est ? Maintenant, imaginez que cette douleur survienne toutes les minutes, sans même vous laisser le temps de souffler. Et que cette douleur qui va et vient se manifeste même la nuit. Au bout de quelques heures, la fatigue est telle que vous ne tenez plus. Et au bout de quelques jours, vous n'êtes même plus capable de vous lever. Alors affronter les Forces du Mal en tant qu'Auror, quand on perd connaissance régulièrement, c'est tout simplement impossible. La sécurité de mes partenaires seraient en jeu. Et avec ces douleurs, on ne peut malheureusement pas compter sur moi...

A.A. : Je vois ce que tu veux dire... La principale difficulté, c'est de ne jamais savoir dans quel état tu seras dans une heure. Considères-tu être handicapé ?

H.P. : Ça dépend. Ces douleurs sont-elles une limitation à mon activité quotidienne ? Oui, c'est certain. J'ai dû abandonner tellement de choses ! Le Quidditch par exemple. Trop physique pour moi. Moi qui adorais ce jeu et le sport en général, c'est tout simplement devenu impossible. Perdre connaissance alors qu'un cognard peut vous foncez dessus à tout moment, c'est trop dangereux.

J'ai également dû réorganiser ma vie entière autour de ces douleurs. Heureusement, Ginny est une épouse formidable qui a su m'épauler et a accepté elle aussi de s'adapter. Car toute sortie est sujette à caution. Combien de fois n'avons-nous pas dû annuler une sortie pour cause de douleurs impromptues !

Pourtant, certaines fois, je vais très bien. J'ai mal, mais sans plus. Et du coup, la plupart des gens ignorent d'ailleurs que j'ai ce problème.

Je ne me considère donc pas comme une "personne handicapée", mais je suis très régulièrement "en situation de handicap". Ça dépend des moments, et des situations.

A.A. : Il est vrai que quand on parle du grand Harry Potter, on n'imagine pas que tu sois à ce point limité...

H.P. : C'est tout le problème des handicaps invisibles. Et c'est en même temps un avantage. On est moins victime de discrimination directe. Pourtant les gens sont également moins compréhensifs. Tout le monde a expérimenté la douleur une fois dans sa vie. Et la fatigue. Du coup beaucoup de gens pensent pouvoir s'identifier et proposer des solutions. Par exemple, quand j'explique que je ne vais pas pouvoir participer à un événement, on me propose parfois de participer à distance, ou de venir me voir. Certaines fois, selon le degré de douleur, c'est une bonne idée. Mais parfois, dans les cas les plus extrêmes, c'est impossible ! Difficile en effet de participer à quoi que ce soit quand on perd connaissance toutes les minutes. Et avec les médicaments, ça n'aide pas...

A.A. : Tu as quand même trouvé un traitement alors ?

H.P. : Pas vraiment. J'ai des dérivés de morphine, ça agit un peu, mais les effets secondaires sont tels que je n'en prend qu'en cas d'urgence.

A.A. : À te lire, tu dois vivre un véritable Enfer dis-moi !

H.P. : Pas du tout. Pas tout le temps du moins. Même si je ne fais pas le métier que je souhaitais faire au départ, j'adore ce que je fais aujourd'hui. Je me suis mis en freelance pour pouvoir gérer mes horaires, je n'avais pas le choix. Mais ça me plaît. J'ai une famille et des amis que j'aime, et ma nouvelle vie, même si j'ai dû m'adapter, me convient très bien. S'il n'y avait ces fichues douleurs, elle serait d'ailleurs parfaite ! Ce n'est pas parce qu'on a un handicap qu'on ne peut pas être heureux tu sais ?

A.A. : Oui, je sais. En tous cas, merci beaucoup d'avoir partager avec nous ton expérience. Je suis sûre que mes lecteurs auront appris plein de choses. J'espère également que ton exemple donnera espoir à tous ceux qui souffrent en silence, isolés.

Commentaires

1. Le par Clem

Quelle idée géniale de parler par la bouche d'Harry ! La comparaison était toute trouvée et donne froid dans le dos. C'est extrêmement émouvant. Et quel courage de parler aujourd'hui et ici sans détours de ta santé quand on connaît ta pudeur sur le sujet ! Je croise très fort les doigts pour le 25 août...

2. Le par baba

oui les gents ne se doutent pas de ce que l'on endure,on ne vas pas tout le temps dire que l'on a mal, et donc pour eux on va bien!

3. Le par Nicolas

Troublante coïncidence, on apprend que l'acteur jouant Harry Potter souffre de très graves douleurs neuropathiques...
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Daniel Radcliffe souffre d’une maladie rare et très douloureuse
« À côté, une migraine semble douce »

Daniel Radcliffe a dû annuler de nombreux rendez-vous professionnels depuis le début de l’année. En cause, une affection rare et atrocement douloureuse.

Il lui faudra sans doute plus que l’aide d’une baguette magique ce coup-ci. Daniel Radcliffe, l’interprète d’Harry Potter, vient de révéler qu’il souffrait de maux de têtes épouvantables, tellement invalidants qu’ils l’avaient contraints à reporter de nombreux rendez-vous professionnels.

Daniel a raconté à The Independent on Sunday, comment il avait d’abord cru à de simples migraines « À l’époque, je pensais que j’étais une mauviette. Je prenais jusqu’à 12 anti douleurs très puissants par jour et ça ne changeait rien, je ne comprenais pas et je me disais : “Mais pourquoi est ce que j’ai toujours mal à la tête ?” »

L’acteur a fini par consulter et le diagnostic est tombé : « Je suis victime de ce que l’on appelle des algies vasculaires de la face (ou céphalées de Horton). C’est apparemment assez rare mais effroyablement douloureux. À côté, une migraine semble douce. » Un avis partagé par le Dr Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à l’University College de Londres et spécialiste de cette maladie. « La céphalée de Horton est sans doute la pire douleur qu’un être humain puisse endurer, estime ce dernier. C’est tout simplement horrible. »
Daniel Radcliffe fait partie des 0,1% de la population victime de cette affection. Un mauvais coup du sort.

http://www.voici.fr/news-people/act...

4. Le par manou

Bonjour,

Suite à une intervention de chirurgie esthétique au visage (lifting) réalisée en août 2011, je souffre de douleurs neuropathiques. Elles sont violentes et permanentes, les sensations sont : brûlures sous la peau, "coups de poignard", fourmillements.... Je précise que le résultat esthétique est satisfaisant, je n'ai pas l'air "lifté" et je parais plus jeune que mon âge (j'ai 54 ans).
Au départ, j'étais confiante, pensant que le temps jouerait en ma faveur, puis les médecins m'ont expliqué que ces douleurs ne feraient que s'aggraver si on ne parvenait pas à les calmer. J'ai essayé divers traitements : Laroxyl et cymbalta (effets secondaires lourds et peu d'efficacité), hospitalisation au centre anti-douleurs à l'hôpital de Lyon avec perfusions de kétamine, et rien ne m'a soulagée, ou très peu de temps. Le médecin du CH de Lyon m'a expliqué que ces douleurs n'étaient pas dues à un mauvais geste chirurgical, c'est seulement mon organisme qui réagit mal. Il va me prescrire Lyrica, associé à de la neurostimulation électrique.
Je suis épuisée et découragée, j'espère que lyrica va se révéler efficace.
Je serais heureuse de recevoir vos éventuels témoignages .

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