La stimullation médullaire expliquée par TF1

J'ai reçu ce matin un SMS de ma sœur me disant : t'as vu le reportage hier sur TF1 ? Ils parlaient d'un traitement innovant à propos des douleurs neuropathiques du dos et des jambes à base d'électrodes à Poitiers.

Je ne l'avais pas vu ce reportage, et ne me suis pas précipitée, étant fort malheureusement devenue une experte involontaire du sujet. Je suis toutefois finalement aller voir sur le site de TF1 le reportage en question.

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En réalité, il s'agit de stimulation médullaire, exactement la même opération que j'ai subi le 25 août dernier.

Selon le reportage, seul le C.H.U de Poitiers en France aurait recours à ce type d'intervention : c'est totalement faux ! L'innovation ne réside ni dans le principe de l'opération, ni dans les techniques d'opération apparemment, mais peut-être dans le matériel, avec un boîtier nouvelle génération qui adapte tout seul le programme qui émet les ondes en fonction de la position. Rien de bouleversant donc, peut-être juste un peu plus efficace. La vraie innovation selon moi serait un boîtier d'une durée de vie vraiment plus importante, ce qui permettrait de ne pas avoir à se faire réopérer tous les 5 ou 7 ans pour changer les piles. Mais pas sûre que ça intéresse les fabricants de créer des boîtiers qu'on n'aurait pas besoin de changer...

Autre bémol : le reportage évoque la stimulation médullaire comme LA solution miracle, si tant est qu'on corresponde au patient-type : douleurs neuropathiques chroniques rebelles à tout autre traitement, personnalité dynamique pouvant supporter une implantation, approche réaliste de son problème : la stimulation ne guérit pas, elle peut améliorer la sensation douloureuse sans régler le problème qui en est la cause... Mais le reportage omet totalement de parer des risques, et ils sont nombreux.

Il y a deux types de risques : un risque que l'opération ne fonctionne pas (1 chance sur 4 tout de même, selon un journal médical spécialisé), et un risque de complications diverses et variées, y compris mortel.

J'avais décidé de raconter sur mon blog mon expérience de cette "opération de la dernière chance" pour éclairer les patients qui comme moi chercheraient un témoignage détaillé, et pas une approche scientifique à base de statistiques. Mais je n'avais pas imaginé que cela tournerait mal dès la première opération et je n'ai pas trouvé le courage d'en faire un billet.

On voit dans le reportage un patient qui attend pour subir la phase 2 : opération pour poser le boîtier. Or, encore faut-il passer la phase 1 avec succès : opération pour poser l'électrode dans la moelle épinière. Dans mon cas, cela a été impossible, car trop risqué. Le chirurgien a touché de trop près la racine nerveuse à plusieurs reprises. L'opération se faisant sous anesthésie locale, j'ai pu l'en alerter "grâce" aux douleurs insupportables provoquées dans les jambes quand il s'approchait de trop près de la racine. Le risque ? Une paraplégie, rien que ça !

Je veux bien qu'on dise que c'est très rare et que je n'ai vraiment pas de chance, mais ça n'arrive pas qu'aux autres. Une amie ayant subi une opération pour une hernie discale n'imaginait pas ne jamais se réveiller. C'est arrivé pourtant, en février dernier.

Bref, si vous lisez ces lignes parce que vous cherchez à vous renseigner sur la stimulation médullaire, ne croyez pas les reportages ou témoignages trop confiants qui ne vous parleraient pas des risques avec sérieux. Aucune opération n'est jamais anodine ou sans risque.

Ceci dit, je sais le calvaire que font endurer les douleurs neuropathiques, en étant victime depuis plus de 14 ans. La stimulation médullaire offre un réel espoir à ceux qui souffrent et je ne dis surtout pas qu'il ne faut pas tenter l'opération. J'ai rendez-vous prochainement avec une autre équipe de neurochirurgie à l'hôpital Sainte Anne pour réévaluer le rapport bénéfices/risques d'une nouvelle tentative, mais avec une autre méthode sous anesthésie générale cette fois. Toutefois, si la vie est souvent difficile, et le handicap très fort, la décision d'une opération de ce type mérite réflexion. On sait ce qu'on peut perdre, on n'est pas sûrs de ce qu'on peut gagner...

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