La stimullation médullaire expliquée par TF1

J'ai reçu ce matin un SMS de ma sœur me disant : t'as vu le reportage hier sur TF1 ? Ils parlaient d'un traitement innovant à propos des douleurs neuropathiques du dos et des jambes à base d'électrodes à Poitiers.

Je ne l'avais pas vu ce reportage, et ne me suis pas précipitée, étant fort malheureusement devenue une experte involontaire du sujet. Je suis toutefois finalement aller voir sur le site de TF1 le reportage en question.

stimulation_medullaire_poitiers.png

En réalité, il s'agit de stimulation médullaire, exactement la même opération que j'ai subi le 25 août dernier.

Selon le reportage, seul le C.H.U de Poitiers en France aurait recours à ce type d'intervention : c'est totalement faux ! L'innovation ne réside ni dans le principe de l'opération, ni dans les techniques d'opération apparemment, mais peut-être dans le matériel, avec un boîtier nouvelle génération qui adapte tout seul le programme qui émet les ondes en fonction de la position. Rien de bouleversant donc, peut-être juste un peu plus efficace. La vraie innovation selon moi serait un boîtier d'une durée de vie vraiment plus importante, ce qui permettrait de ne pas avoir à se faire réopérer tous les 5 ou 7 ans pour changer les piles. Mais pas sûre que ça intéresse les fabricants de créer des boîtiers qu'on n'aurait pas besoin de changer...

Autre bémol : le reportage évoque la stimulation médullaire comme LA solution miracle, si tant est qu'on corresponde au patient-type : douleurs neuropathiques chroniques rebelles à tout autre traitement, personnalité dynamique pouvant supporter une implantation, approche réaliste de son problème : la stimulation ne guérit pas, elle peut améliorer la sensation douloureuse sans régler le problème qui en est la cause... Mais le reportage omet totalement de parer des risques, et ils sont nombreux.

Il y a deux types de risques : un risque que l'opération ne fonctionne pas (1 chance sur 4 tout de même, selon un journal médical spécialisé), et un risque de complications diverses et variées, y compris mortel.

J'avais décidé de raconter sur mon blog mon expérience de cette "opération de la dernière chance" pour éclairer les patients qui comme moi chercheraient un témoignage détaillé, et pas une approche scientifique à base de statistiques. Mais je n'avais pas imaginé que cela tournerait mal dès la première opération et je n'ai pas trouvé le courage d'en faire un billet.

On voit dans le reportage un patient qui attend pour subir la phase 2 : opération pour poser le boîtier. Or, encore faut-il passer la phase 1 avec succès : opération pour poser l'électrode dans la moelle épinière. Dans mon cas, cela a été impossible, car trop risqué. Le chirurgien a touché de trop près la racine nerveuse à plusieurs reprises. L'opération se faisant sous anesthésie locale, j'ai pu l'en alerter "grâce" aux douleurs insupportables provoquées dans les jambes quand il s'approchait de trop près de la racine. Le risque ? Une paraplégie, rien que ça !

Je veux bien qu'on dise que c'est très rare et que je n'ai vraiment pas de chance, mais ça n'arrive pas qu'aux autres. Une amie ayant subi une opération pour une hernie discale n'imaginait pas ne jamais se réveiller. C'est arrivé pourtant, en février dernier.

Bref, si vous lisez ces lignes parce que vous cherchez à vous renseigner sur la stimulation médullaire, ne croyez pas les reportages ou témoignages trop confiants qui ne vous parleraient pas des risques avec sérieux. Aucune opération n'est jamais anodine ou sans risque.

Ceci dit, je sais le calvaire que font endurer les douleurs neuropathiques, en étant victime depuis plus de 14 ans. La stimulation médullaire offre un réel espoir à ceux qui souffrent et je ne dis surtout pas qu'il ne faut pas tenter l'opération. J'ai rendez-vous prochainement avec une autre équipe de neurochirurgie à l'hôpital Sainte Anne pour réévaluer le rapport bénéfices/risques d'une nouvelle tentative, mais avec une autre méthode sous anesthésie générale cette fois. Toutefois, si la vie est souvent difficile, et le handicap très fort, la décision d'une opération de ce type mérite réflexion. On sait ce qu'on peut perdre, on n'est pas sûrs de ce qu'on peut gagner...

Commentaires

1. Le par vanessa17610

bonjour !moi aussi je souffre depuis 2009 a cause d' une hernie cervicale qui a ete operee mais le resultat a ete nul le nerf a ete endommage et toujours les memes douleurs et des migraines qui n ' en finissent plus du matin au soir des moments de repits qui sont rares !a bientot 32 ans je ne me doutais pas qu'une hernie puisse me laisser des sequelles comme ca !j ai donc rendez-vous au chu de poitiers au mois de juin !L'idee de me poser un boitier me laisse sceptique mais le centre anti-douleur m'a dit que c'etait le dernier recours pour moi !donc je prend mon mal en patience en attendant la suite !bon courage a tous ceux qui sont dans la meme situation !

2. Le par Armony

Bonne chance Vanessa pour ton opération, n'hésite pas à donner des nouvelles.

3. Le par solenn

bonjour moi j'ai suivi un parcours très dur 2007 entorse pas prise au sérieux du tout on me traiter de menteuse qu'il n'y avait rien malgré les diverses médecins que j'ai rencontré.
Aout 2009 revoit un médecin diffèrent qui constate qu'il y a quelques chose (pas trop tôt) je me fais opérer dune ligamentoplastie car 2ligaments déchirer début décembre,
15jours après je fais enlever mon plâtre car douleurs insupportable avec des sensations très morbide et étranges.
Janvier 2010 algodistrophie qui n'est toujours pas complétement disparu a ce jour.
Janvier 2012 j'ai rencontrer un médecin d'un centre anti-douleur qui ma annoncer que c'était des douleurs neuropathique il ma alors préconiser un tens et traitement médicamenteux.
Et la fin avril me propose de poser cette appareil en interne j'ai jusqu'à juillet pour donner ma réponse car l’opération je souhaiterais la faire si ça peut changer ma vie mais l’opération en elle même me fait vraiment flipper

4. Le par castanet

bonjour a tous.je suis agé de 81 anset vais parler de mon parcours personnel .en 1981 J,ai été operé 2 fois pour hernies discales(résultat abominable)j,ai souffert comme un damné,à en arriver à l extrééme.en 1986,complétement bloqué j'ai été confié à une clinique de montpellier.des tests de stimulation externe ont ete tentés,un petit résultat à incite à procéder à l'implantation d'un stimulteur il sera le N°1..n'ayant pas illimitée,en 1992 il à été remplacé par N°2..le méme probléme s'est produit donc en 1997 un N°3 à suivi en 2005 un N°4 à pris la reléve.performence incroyable.DONC CELE FAIT 26 ANS de vie agréable,SANS DOULEURS,vire normalement s,apprécie ayant confiance dans le chirurgien je ne me suis jamais posé de question rien de pire ne pouvait plus m'arriver POUR MOI AUCUN REGRETS chaque individu ne ressent pas et n'à pas les memes réactions e l'un à l'au(re ,la douleur aussi . dans la rubrique STIMULATEURS MEDULLAIRES schéma représente l'appareillage tel qu'il m'à ete implante.Pour info,je maitrise moins l'otdinateur que le programmateur de mon SM

5. Le par NANA

Bonjour a tous,
Agée de 39 ans, j'ai été opéré de kystes de tarlov sur la colonne vertébrale et d'une sciatique paralysante coté droit en octobre 2009 et depuis ma vie c transformé en cauchemard.Je souffre de douleurs neuropatiques chroniques invalidantes, j'ai de terribles douleurs continues de jour comme de nuit en permanence. La dernière chance comme beaucoup d'entre vous l'appel c'est l'opération du stimulateur médullaire, j'avoue que j'ai très peur, de plus que je ne suis pas comprise par ma famille, ni soutenue pour les douleurs en permanence, la dépression qui a pris une grande place dans ma vie, je dois tout garder pour moi et me battre seule c encore plus difficile a vivre et a combattre, donc en résumé je souhaite plein de courage a tous ceux, celles qui vivent le même combat, bonne chance et ne baissé surtout pas les bras comme j'ai pu le faire de nombreuses fois, tous conseils sont bons à entendre et prendre.

6. Le par URTZIA64

bonjour
j'ai 53 ans et il y a 10 ans j'a été atteinte par une myelite virale transverse me paralysant pendant des mois à partir du diaphragme et jusqu'au orteils . Aujourd hui je souffre de douleurs neuropathiques généralisées, en invalidité à 80% je suis sous opiacée de morphine tous les jours et 24H/24 ..on me propose un implant médullaire .. j'avoue être tentée car mon foie et mon sytème digestif commence à être fatigués .. et je rêve de passer un jour sans avoir mal ...
Je viens de lire vos témoignages , si quelqu'un connait un neurochirurgien à Bordeaux ??? ou sur Toulouse ;;;merci

7. Le par zabou62

bonjour
site a une operation de la rotule en 2011 ,j'ai déclanché une algodystrophie, le neurostimulateur externe n'est plus efficace, car maintenant ce sont les séquelles de l'algo et je viens d'apprendre que je ne guerrirai jamais, mais que la stimulation medullaire peut me rendre la vie plus agréable sans guerrir. j'hesite cause des séquelles opératoires precisées par la neurochirurgienne, qui me conseil malgre tout de me faire opérer. Je sais qu'a l'institut calot de berck (62) est trés renommé mais..... j'ai 15 jours pour reflechir

8. Le par GIGI

personnellement a votre place je tenterai l'espoir de ne plus vouloir souffrir,decision que j'ai prise en AOUT 1986 .Depuis cette date je suis porteur de la stimulation medullaire..mon age:82 ANS,4é appareillagedepuis 2005.La douleur c'est quoi.......

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